No último dia do mês de fevereiro, o mundo se une para reconhecer o Dia Mundial das Condições Raras, uma iniciativa de sensibilização que procura destacar as raras condições que impactam milhões de pessoas globalmente. Desde 2008, esse dia tem sido um farol de conscientização, educando tanto o público quanto os tomadores de decisões sobre o impacto dessas condições na vida dos pacientes, suas famílias e cuidadores.

Entre essas condições raras encontra-se a Ataxia de Friedreich (AF), uma condição progressiva que afeta principalmente o sistema nervoso e o coração, ocasionando danos aos nervos cerebrais e medulares, prejudicando a comunicação entre o cérebro e o corpo. A AF, uma condição complexa e desafiadora, compromete principalmente a coordenação motora, resultando em movimentos desajeitados e instáveis.

Embora seja estimado que a AF ocorra em cerca de 1 em cada 50.000 pessoas nos Estados Unidos, no Brasil não há uma estimativa precisa, enfatizando a importância da conscientização sobre essa condição. Os primeiros sinais geralmente surgem entre 10 e 15 anos, manifestando-se através de dificuldades para caminhar e movimentos desajeitados.

De acordo com a Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas (ABAHE), há apenas 696 casos confirmados de AF no Brasil. Essa organização sem fins lucrativos mantém um registro para compilar dados de portadores em todo o país, permitindo sua participação em pesquisas relacionadas à sua forma específica de ataxia, contribuindo assim para avanços científicos.

Entre os diversos pacientes com AF no Brasil, destaca-se a inspiradora história de Gleison Medeiros de Sousa. Diagnosticado com AF há 11 anos através de um exame genético, Gleison, atualmente com 29 anos e residindo em Patos, encarou os desafios impostos pela condição com coragem e determinação.

Apesar das dificuldades associadas à AF, Gleison encontrou força em sua jornada. Ele é atualmente um funcionário público da CAIXA ECONÔMICA FEDERAL, evidenciando que a condição não limita sua capacidade de alcançar metas e realizar sonhos. Sua história ressalta que, com determinação e apoio adequado, é possível superar os desafios impostos por doenças raras como a Ataxia de Friedreich.

Em um mundo onde conscientização e apoio são cruciais para aqueles enfrentando doenças raras, narrativas como a de Gleison servem como uma fonte de esperança, inspirando outros a encararem seus próprios desafios com coragem e determinação. Neste Dia Mundial das Condições Raras, unamo-nos para apoiar e celebrar as comunidades afetadas, promovendo uma compreensão mais ampla e solidária em direção a um futuro mais inclusivo e compassivo.

Blog do Jordan Bezerra 

Com informações de Gleison Medeiros